Cuidados de enfermagem à pessoa com epidermólise bolhosa: revisão de literatura

Abstract

A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara caracterizada por extrema fragilidade cutânea, que impõe desafios complexos à assistência de enfermagem, especialmente no manejo de lesões, prevenção de complicações e garantia da segurança do paciente. O objetio é nalisar a atuação do enfermeiro no manejo dos pacientes portadores de Epidermólise Bolhosa, com ênfase no levantamento da importância da prática assistencial, educação em saúde e os desafios quanto à formação dos profissionais. Trata-se de uma revisão integrativa, que incluiu estudos publicados entre 2016 e 2025, nos idiomas português, inglês e espanhol, selecionados nas bases de dados LILACS, SciELO, MEDLINE/BVS e PubMed. Foram utilizados os descritores padronizados dos DeCS: “Epidermólise Bolhosa”, “Cuidados de Enfermagem” e “Dermatopatias”. A estratégia de busca empregada foi: (“Cuidados de Enfermagem”) AND (“Epidermólise Bolhosa” OR “Dermatopatias”) e (“Nursing Care”) AND (“Epidermolysis Bullosa” OR “Skin Diseases”), utilizando os operadores booleanos AND e OR para ampliar e refinar os resultados. Ao todo, foram identificados 70 artigos, dos quais 8 foram excluídos por duplicidade, dos quais 9 foram incluídos para composição dos resultados. Os achados demonstraram que a fragilidade na formação profissional e a falhas de diretrizes estruturadas comprometem a qualidade da assistência, enquanto a sistematização do cuidado, o uso de coberturas adequadas e a educação em saúde contribuem para a redução de complicações, prevenção de novas lesões e melhoria da qualidade de vida dos pacientes. O estudo sistematiza evidências sobre a assistência de enfermagem na epidermólise bolhosa, destacando lacunas críticas na prática clínica e propondo direções estratégicas para a padronização do cuidado e fortalecimento da atuação profissional baseada em evidências. Conclui-se que a qualificação da assistência depende da integração entre capacitação profissional, implementação de protocolos específicos e ampliação do acesso a recursos adequados, sendo esses fatores determinantes para a segurança do paciente e efetividade do cuidado.