Aspectos e impactos psicossociais da Discinesia Ciliar Primária em seus portadores e cuidadores

Abstract

A discinesia ciliar primária (DCP) é uma patologia hereditária autossômica recessiva, que tem como uma de suas principais manifestações a paralisação no transporte de secreções no trato respiratório inteiro, favorecendo a proliferação de vírus e bactérias. Os acometidos com a doença apresentam infecções crônicas e  problemas respiratórios em geral desde de sua infância. Com efeito, as diversas complicações da DCP, ainda sem tratamento específico,  acarretam uma série de impactos psicossociais na vida dos portadores, devido às demandas existentes para viver e tratar a patologia. Os resultados do estudo apresentam significativa presença de problemas psicológicos nos portadores da doença e em seus cuidadores, decorrentes da exaustiva rotina de cuidados, que demanda muito tempo e atenção, precisando saber, por exemplo,os testes de função pulmonar para acompanhar a estabilidade do paciente e evitar situações de crise. Através desse estudo, foi possível analisar os impactos nas crianças e nos seus responsáveis frente uma patologia rara.