Conhecendo a associação de apoio ao portador de Epidermólise Bolhosa / Getting to know the association of support to Epidermolysis Bullosa sufferers

Abstract

Este relato de experiência visa divulgar a importância social do trabalho realizado pela Associação de Apoio ao Portador de Epidermólise Bolhosa (EB). A EB é uma doença rara, genética e incurável, onde ocorre uma desordem cutânea que resulta na formação de bolhas e feridas espontâneas ou aos traumas mínimos, caracterizando a doença pela fragilidade cutânea e mucosa. A AAPEB, situada na cidade de São Paulo, é uma associação que como outras espalhadas no país, foi fundada por pais, familiares e portadores de EB. Sem fins lucrativos, ela dispõe de 12 leitos e hospeda pacientes de EB e seus acompanhantes que residem em outras cidades, possibilitando o tratamento nos hospitais e clínicas da capital paulista, disponibilizando infraestrutura no âmbito social, psicológico, terapêutico e educacional, transporte e alimentação. A AAPEB oferece apoio aos pacientes, familiares e cuidadores, entendendo a importância deste cuidado. O objetivo desta Associação é melhorar a qualidade de vida dos portadores de EB, compreendendo a importância dos profissionais de saúde no trabalho de educação, sensibilização a inserção social, tornando o portador de EB e seus familiares cidadãos conscientes dos seus direitos e ativos nos espaços de discussões e gestão de saúde. Através de análise de estudos científicos e relatos de experiência dos portadores e dos cuidadores, a associação busca entender melhor a doença, os cuidados decorrentes dela, e as necessidades enfrentadas pelos envolvidos nas atividades da vida diária e nas diversas situações como educação, saúde e lazer. A busca por uma melhor qualidade de vida é uma luta constante e o descaso social e político fragiliza e acentua a condição de vulnerabilidade, levando ao isolamento social. Deste modo, o trabalho da AAPEB em educação, incentivo à pesquisa, capacitação profissional e, principalmente, apoio aos portadores de EB, e familiares, é essencial para reduzirmos o preconceito e o afastamento social através da difusão de informação e conhecimento no objetivo de melhorar a qualidade de vida destas famílias, sendo, portanto, um trabalho de grande relevância social. Aapeb.org.br/epidermólisebolhosa/associação regionais.Protocolos de tratamento para pacientes portadores de epidermólise bolhosa.www.saúde.df.gov.br.