Representações sociais da família e da pessoa com epidermólise bolhosa / Social representations of the family and people with epidermolysis bubbles
DOI:
https://doi.org/10.34119/bjhrv4n6-073Keywords:
Doença Rara, Relações Familiares, Qualidade de vida, Assistência Integral à Saúde, Estigma Social.Abstract
A Epidermólise Bolhosa (EB) é uma patologia hereditária rara, definida por alterações gênicas responsáveis por gerar proteínas que interligam as diferentes camadas da pele. Com uma incidência inexata, ressalta-se que a doença acomete qualquer faixa etária, sendo mais detectada na infância. A Epidermólise Bolhosa afeta diretamente as famílias, uma vez que se torna imprescindível atender as necessidades do paciente no dia a dia. Com as dificuldades enfrentadas pelas pessoas dispõe-se da necessidade de integrar a Teoria das Representações Sociais (TRS) do paciente e seus familiares. Assim, o estudo teve como objetivo identificar a percepção e opinião das pessoas acerca da família e da pessoa com Epidermólise Bolhosa. Trata-se de um estudo exploratório-descritivo com abordagem quali-quantitativo. Os dados foram coletados nos meses de maio de 2021 a julho de 2021 através de um questionário online, sendo analisado pelo software Imaruteq e originando uma árvore máxima de similitude para discussão. Os resultados demostraram o reconhecimento das coocorrências entre as expressões e indicações de conexidade entre os termos: dor, sofrimento, bolha, tristeza e cuidado. Portanto, salienta-se a relevância desse trabalho uma vez que os estudos nessa área ainda são escassos e é de suma relevância a compreensão e percepção da sociedade sobre as pessoas acerca da família e da pessoa com Epidermólise Bolhosa.
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